Bé Đỗ Tuệ Minh, hay “bé Cỏ” (sinh năm 2020, Hà Nội), đã trải qua 12 ca phẫu thuật trong 5 năm đầu đời đầy gian khổ để chống chọi với hội chứng Pfeiffer hiếm gặp. Chuyện của bé đã được nhắc đến tại lễ kỷ niệm 5 năm hoạt động của tổ chức NUOY tại Việt Nam vào tối 14/3, khơi dậy sự xúc động và cảm phục của nhiều người.
Hội Chứng Pfeiffer: Một Thử Thách Đời Bé
Hội chứng Pfeiffer, một rối loạn di truyền hiếm gặp, đã gây ra nhiều khó khăn cho bé Cỏ ngay từ khi chào đời. Bé mắc phải dị tật nghiêm trọng như sống mũi sâu, tai cứng, các ngón tay và ngón chân dị dạng. Sự phát triển đầu cũng bất thường, nhanh chóng vượt trội so với các bạn cùng trang lứa, đòi hỏi sự can thiệp y tế ngay lập tức.
Hội chứng Pfeiffer loại 2 mà bé Cỏ mắc phải gây ra nhiều nguy cơ tử vong, đặc biệt là vấn đề hẹp đường thở, não úng thủy và hộp sọ đóng sớm, khiến não không thể phát triển bình thường. Mỗi ngày, việc hít thở đều là một thử thách lớn.
Hành Trình Dài Khổ Của Gia Đình Bé Cỏ
Gia đình bé Cỏ, anh Ngô Đức Thọ và chị Đỗ Thị Tho, đã phải trải qua một hành trình đầy gian nan và nỗ lực không mệt mỏi để giúp con giành lại sự sống. Bằng tình yêu thương và sự kiên trì phi thường, họ đã vượt qua bao khó khăn để hỗ trợ con trong cuộc chiến giành lại hình hài.
Vai Trò Của NUOY Trong Cuộc Chiến Của Bé Cỏ
Tổ chức NUOY, với sự hỗ trợ của các bác sĩ trong nước và quốc tế, đã đóng vai trò quan trọng trong việc cứu sống bé Cỏ. NUOY đã sử dụng phương pháp mở rộng hộp sọ bằng thiết bị xo sọ tiên tiến, giúp não được phát triển và tránh được tổn thương nghiêm trọng. Việc nhập khẩu và áp dụng thiết bị này cho bé Cỏ đã mở ra hy vọng cho nhiều trẻ em khác mắc dị tật bẩm sinh.
BS Nguyễn Dương Nam Phương, Đồng sáng lập và Giám đốc Y khoa của NUOY, cho biết, thời gian can thiệp phẫu thuật phải rất ngắn, bởi nếu chậm trễ, bé Cỏ sẽ mất đi cơ hội. Sự nhanh chóng và hiệu quả trong việc hỗ trợ cho bé đã được đề cao.
Hy Vọng Cho Tương Lai
Nhờ sự nỗ lực không ngừng nghỉ của đội ngũ y bác sĩ, bé Cỏ đã có sức khỏe ổn định hơn. Câu chuyện của bé Cỏ mang lại niềm hy vọng lớn cho những gia đình có con em mắc phải các dị tật bẩm sinh khác. NUOY cũng đã hợp tác với các bệnh viện hàng đầu như Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Nhi đồng 1, Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức để tiếp tục cải thiện chất lượng cuộc sống của nhiều bệnh nhân khác.
NUOY được hình thành từ dự án Hợp tác quốc tế về phẫu thuật tạo hình (R.I.C.E), do Giáo sư Joseph M. Rosen khởi xướng.
Kết luận
Câu chuyện của bé Cỏ là minh chứng cho tinh thần kiên cường, sự tận tâm của gia đình và vai trò quan trọng của tổ chức NUOY. NUOY đã và đang tạo ra sự khác biệt trong việc chăm sóc sức khỏe cho trẻ em tại Việt Nam, mở ra hy vọng cho tương lai của những bệnh nhi mắc phải các dị tật bẩm sinh.
Tài liệu tham khảo