17h hàng ngày, tấm rèm cửa sổ trên tầng 10 tòa chung cư tại Hà Đông luôn được vén. Bà Đỗ Quỳnh Lê trên chiếc xe lăn hướng mắt lặng nhìn ánh mặt trời nhuộm vàng cả thành phố.
Đã 2 năm nay, người phụ nữ mắc căn bệnh ALS coi đây là khoảnh khắc đẹp nhất trong ngày, giúp bà được “sống lại” quãng thời gian bà còn đi lại, hoạt động như những người bình thường khác.
Nhìn vào cỗ máy hỗ trợ giao tiếp bằng ánh mắt đặt trước mặt mình, bà Lê mất khoảng 30 giây để cho ra những câu nói muốn truyền tải.
“Xin chào các bạn phóng viên báo Dân trí”, âm thanh phát lên qua chiếc máy hỗ trợ.
Cũng bằng chiếc máy này, trước đó một tuần, người phụ nữ ngoài 60 tuổi bị liệt đã hẹn nhóm phóng viên đến nhà thông qua tin nhắn.
Với bà Lê, ALS là căn bệnh quái ác hơn cả ung thư, bởi ngay cả những nền y học tiên tiến nhất trên thế giới cũng chưa tìm ra nguyên nhân, vì vậy các bác sĩ không thể đưa ra phác đồ điều trị phù hợp.
Bệnh nhân mắc căn bệnh này sẽ dần mất đi khả năng vận động và cả tiếng nói. Mỗi bệnh nhân một hoàn cảnh, thái độ với bệnh tật. Song, họ chỉ có 2 phương án: chấp nhận số phận hoặc kiên cường chiến đấu để làm cho những ngày cuối đời trở nên có ý nghĩa.
Ánh mắt long lanh cùng nụ cười rạng ngời luôn hiện hữu trên gương mặt của bà Lê dù không còn kiểm soát được các dây thần kinh vận động.
Những người mắc căn bệnh ALS có tư duy và trí nhớ không khác gì những người bình thường. Khi chúng tôi đến thăm, bà Lê nhắc nhở gia đình mời nước, đón tiếp khách qua chiếc máy hỗ trợ.
Nữ nhà báo từng đặt chân đến 20 quốc gia
Trước khi căn bệnh quái ác ập đến, Đỗ Quỳnh Lê từng là một nhà báo với hơn 15 năm trong nghề. Người phụ nữ từng kinh qua vị trí phóng viên, biên tập viên sau đó chuyển công tác về Cục Báo chí và nghỉ hưu năm 2019.
Bà chia sẻ, khám phá thế giới không chỉ là một phần công việc mà còn là cách để sống trọn vẹn.
“Tôi đã từng đi qua 20 quốc gia”, bà viết từng chữ bằng mắt trên màn hình.
Theo chia sẻ, gia đình bà từng có những năm tháng sống và làm việc ở nhiều quốc gia khác nhau, có nơi chỉ dừng chân vài tháng, có nơi gắn bó suốt cả năm trời.
Trên trang cá nhân, nữ nhà báo yêu khám phá luôn đăng tải những hình ảnh đẹp tại các địa điểm mà bà từng đặt chân đến. Các chuyến đi đã giúp bà tìm thấy sự thích thú từ việc kết nối, sẻ chia và lan tỏa những giá trị tốt đẹp đến cộng đồng.
Bà Lê đã từng đi qua 20 quốc gia.
Thời điểm nghỉ hưu, bà phát hiện ra mình bị đau tay, đau chân, cứ nghĩ do tuổi già.
Đến một ngày trong lớp tập yoga, bà bỗng bị ngã. Đi khám nhiều bệnh viện, nơi thì chẩn đoán viêm tủy cấp, nơi thì thoái hóa đốt sống lưng, rồi Parkinson. Mỗi một bác sĩ chẩn đoán lại kèm theo các loại thuốc.
Bà Lê không nhớ hết được những lần đi khám và những loại thuốc gì đã uống theo y lệnh.
Cơ thể bà bị bào mòn theo thời gian, câu trả lời chưa có lời giải khiến niềm tin tìm ra căn bệnh dần cạn kiệt.
3 năm sau, trong một bệnh viện, bà Lê cầm trên tay tờ giấy khám bệnh ghi dòng chữ: chẩn đoán mắc bệnh ALS.
“Còn muốn đi đâu hay làm gì thì hãy làm luôn kẻo không còn cơ hội nữa”, bà Lê mắt ngấn lệ thuật lại từng chữ bác sĩ nói qua chiếc máy.
Lời khuyên của bác sĩ trở thành “câu trả lời” bà không muốn nghe nhất trong 3 năm trời ròng rã tìm bệnh. Người phụ nữ mạnh mẽ bỗng rơi nước mắt, dù không tin nhưng bà vẫn còn nhiều khúc mắc chưa được giải đáp về căn bệnh.
Trở về nhà, bà lên mạng tìm hiểu về tình trạng của mình, từng dòng chữ, hình ảnh càng khiến lòng bà nặng trĩu. Bà sớm hiểu mình sẽ dần mất khả năng vận động.
“…Đã đôi ba chục lần tôi nghĩ đến việc tự giải thoát bản thân khỏi nỗi thống khổ này…”, dòng trạng thái được bà Lê chia sẻ lại trên Facebook.
Tham gia nhóm bệnh nhân ALS Việt Nam, bà đọc được những câu chuyện đồng cảnh ngộ.
Trong nhóm, có một doanh nhân trẻ tên N., người đã sống được 9 năm kể từ ngày phát hiện bệnh, vượt xa mọi dự đoán của bác sĩ. Sự kiên cường ấy đã gieo hy vọng sự sống cho bà: nếu họ làm được, tại sao mình không?
Bà Lê cùng những người thân yêu của mình.
Bà chia sẻ thêm, chính 2 cô con gái là “liều thuốc tinh thần” giúp người phụ nữ ngoài 60 tuổi quyết định sống những ngày còn lại một cách chủ động, tỉnh táo và đầy hy vọng.
Bà biến nỗi sợ thành động lực, quyết không để bệnh tật định đoạt số phận của mình.
Cơ thể dần “lặng im”
Bà Lê cùng chị gái Đỗ Lê Diệp.
Sau khi biết được căn bệnh, bà tìm đến người chị gái của mình – bà Đỗ Lê Diệp.
Ký ức về ngày bà Lê mang tờ giấy chẩn đoán vẫn còn in đậm trong tâm trí người chị.
“Em tôi phải bám lấy từng trụ cầu thang, dựa vào khung tập đi để nhích từng bước, cơ thể ấy yếu đi rõ rệt chỉ sau khoảng thời gian ngắn”, bà Diệp nhớ lại.
Bà Diệp kể thêm, gia đình và bạn bè luôn đồng hành và chăm sóc người em gái qua từng giai đoạn.
Bà Diệp luôn đồng hành cùng em gái mình trong cuộc chiến chống bệnh tật.
Chính sự quan tâm đặc biệt của người nhà, khiến bà Đỗ Quỳnh Lê luôn có một nỗi sợ âm thầm: Trở thành gánh nặng cho những người mình yêu thương.
Căn bệnh khiến bà không thể nói, biểu đạt được suy nghĩ của bản thân, cũng như tự thực hiện các hoạt động cơ bản như: ăn, uống, đi lại, tắm rửa…
Theo chia sẻ, cô con gái út, Nguyễn Thị Tú Quỳnh (SN 2000), từng có quyết tâm học cao học tại Mỹ. Nhưng khi biết tin mẹ mắc bệnh, Quỳnh đã không ngần ngại gác lại việc học, lấy vé máy bay trở về nước cùng gia đình chăm sóc bà Lê trong giai đoạn khó khăn nhất.
Bà Lê cùng con gái.
Quỳnh vừa là một người bạn tâm tình, một y tá tận tụy, vừa kiêm luôn vai trò phiên dịch viên, giúp truyền đạt những suy nghĩ vụn vặt của bà Lê thành lời rõ ràng.
Căn bệnh quái ác âm thầm hủy hoại từng dây thần kinh vận động, nhốt bà Lê vào trong chính cơ thể mình như một căn hầm tối không lối thoát, không thể cất tiếng nói.
Sống trọn vẹn bằng ánh mắt
5 năm chung sống cùng căn bệnh, bà Lê dần quay trở lại với nhịp sống thường nhật. Dù không thể di chuyển, người phụ nữ ngoài 60 vẫn quan tâm các bữa cơm trong gia đình, dành thời gian xem phim.
Từ ngày mất đi giọng nói và tay chân bị liệt hoàn toàn, may mắn bà có sự hỗ trợ của BLife, một thiết bị giúp những bệnh nhân ALS như bà nói và tương tác qua ánh mắt.
Thiết bị do PGS.TS Lê Thanh Hà và nhóm nghiên cứu, trường Đại học Công nghệ – Đại học Quốc gia Hà Nội sáng chế.
Thiết bị này có thể khai thác chuyển động của mắt chuyển thành tín hiệu trên màn hình. Từ đó ánh nhìn của mắt có thể điều khiển con trỏ chuột thay cho đôi tay bị liệt.
Theo PGS Hà, căn bệnh ALS thuộc nhóm bệnh hiếm gặp chưa có thuốc đặc trị, tỷ lệ mắc không nhiều.
PGS.TS Lê Thanh Hà.
PGS Hà chia sẻ thêm, theo thống kê ông biết, trong mỗi 100.000 người sẽ có 5,2 người mắc bệnh ALS.
Nhờ có cỗ máy, cuộc sống của bà Lê dần lấy lại thăng bằng. Những cảm xúc tiêu cực của giai đoạn đầu mắc bệnh dần nhường chỗ cho sự bình thản chấp nhận và sống vui.
Mỗi dịp giỗ chạp, ngày lễ, Tết, bà vẫn luôn theo sát để đảm bảo việc bếp núc chu toàn. Con cháu thích quây quần về ăn cơm với bà vì ngoài việc được ăn ngon, bà Lê luôn có những ý tưởng tổ chức những trò chơi để các cháu được vui. Những dịp như thế bà thấy hạnh phúc và quên hết bệnh tật.
Nhờ có cỗ máy, cuộc sống của bà Lê dần lấy lại thăng bằng.
“Đều đặn thứ 2 hàng tuần, tôi luôn nhắc gia đình tuần này sẽ chuẩn bị món gì, vào những dịp đặc biệt chính tôi cũng lên danh sách các món ăn. Nguyên liệu cho bữa ăn tôi cũng xung phong lựa chọn”, bà Lê tâm sự.
Bà Lê kể thêm, khi đã mỏi mắt với máy đánh chữ, không cần giao tiếp với ai, bà tìm về với các bộ phim bản thân yêu thích.
“Khi cuộc đời cho bạn quả quýt” là tác phẩm điện ảnh bà đã xem hết trong thời gian gần đây.
Dù căn bệnh ập đến, gia đình bà luôn duy trì nếp sống ngập tràn tiếng cười.
Một bài đăng Facebook được viết hoàn toàn bằng ánh mắt của cựu nhà báo.
Dùng chiếc máy, bà Lê kết nối với thế giới bên ngoài, thường xuyên chia sẻ các bài viết, cảm xúc và suy nghĩ của mình trên các nền tảng mạng xã hội như Facebook, Zalo.…
Bà dùng mạng xã hội để chia sẻ về thời gian vượt qua bệnh tật, những lúc trằn trọc không ngủ, hay niềm hạnh phúc giản đơn khi được gặp lại bạn bè.
Không còn có thể bước đi, không thể cất lời, không thể ôm con vào lòng như trước, nhưng bà Đỗ Quỳnh Lê vẫn lựa chọn sống tiếp, bằng ánh mắt.
Trong căn hộ nhỏ tầng 10, quận Hà Đông, mỗi buổi chiều ánh nắng tràn vào qua khung cửa sổ, có một nữ nhà báo đang lặng lẽ “viết tiếp cuộc đời” bằng cách riêng của mình. Ở đó, một đôi mắt không chỉ biết ngước nhìn, mà còn biết yêu thương, biết ghi nhớ, biết kết nối, biết sẻ chia.
Chiếc máy nhỏ trước mặt bà không chỉ là thiết bị công nghệ, mà là cây cầu bắc ngang hai thế giới: giữa một người phụ nữ tưởng như đã bị số phận giam cầm, và phần còn lại của cuộc đời mà bà vẫn từng ngày sống trọn.
“Tôi vẫn đang sống, một cuộc sống không dễ dàng, nhưng vẫn đầy hy vọng và ý nghĩa”, nữ nhà báo mỉm cười mãn nguyện.
Source link: https://dantri.com.vn/suc-khoe/co-the-dong-bang-vi-benh-hiem-nu-nha-bao-dung-doi-mat-lam-dieu-ky-dieu-20250620150353801.htm
