Bé Đỗ Tuệ Minh, “bé Cỏ” (SN 2020, Hà Nội), đã trải qua 12 ca phẫu thuật trong 5 năm đầu đời để vượt qua hội chứng Pfeiffer, một căn bệnh hiếm gặp và đầy thách thức. Chuyện của bé Cỏ đã được chia sẻ tại lễ kỷ niệm 5 năm hoạt động của tổ chức NUOY tại Việt Nam, khơi dậy sự cảm động và ngưỡng mộ cho tất cả những ai được nghe.
Cuộc Chiến Giành Sự Sống Của Bé Cỏ
Từ khi chào đời, bé Cỏ đã phải đối mặt với những dị tật nghiêm trọng: sống mũi sâu, tai cứng, các ngón tay và ngón chân dị dạng. Đến tháng thứ tư, gia đình phát hiện đầu bé to hơn so với trẻ cùng độ tuổi, nhưng lúc đó các phương pháp y tế chưa hỗ trợ kịp thời. Bố mẹ bé, anh Ngô Đức Thọ và chị Đỗ Thị Tho, đã phải trải qua hành trình gian nan để tìm kiếm phương pháp chữa trị tốt nhất cho con.
Hội chứng Pfeiffer loại 2 mà bé Cỏ mắc phải gây ra nhiều biến chứng nguy hiểm. Hộp sọ đóng sớm, não bị úng thủy, đường thở hẹp, đặt bé vào tình trạng nguy cấp và tăng nguy cơ tử vong. Việc hít thở hàng ngày cũng trở thành một thử thách không nhỏ.
“Chúng tôi chưa từng nghĩ con có thể tồn tại đến ngày hôm nay, chứ chưa nói đến việc có thể sinh hoạt gần như bình thường. Đó là điều kỳ diệu với gia đình và có lẽ cũng là một kỳ tích của y khoa”, chị Tho chia sẻ đầy xúc động.
Bước Ngoặt Quan Trọng Trong Điều Trị
Bé Cỏ may mắn được tiếp cận với sự hỗ trợ từ tổ chức NUOY. Bác sĩ Nguyễn Dương Nam Phương, Đồng sáng lập và Giám đốc Y khoa của NUOY, cho biết thời điểm tiếp nhận, bé Cỏ trong tình trạng rất nguy cấp. Việc hộp sọ đóng sớm khiến não bé không thể phát triển bình thường, đòi hỏi sự can thiệp y tế ngay lập tức.
Các bác sĩ đã sử dụng phương pháp mở rộng hộp sọ bằng thiết bị xo sọ, giúp tạo không gian cho não phát triển. Tuy nhiên, thiết bị này chưa phổ biến tại Việt Nam, đòi hỏi việc nhập khẩu và áp dụng cho nhiều bệnh nhi khác trong tương lai.
“Khoảng thời gian can thiệp rất ngắn, nếu chậm trễ, cơ hội điều trị sẽ không còn. Chúng tôi đã phải huy động nhiều nguồn lực để mang về thiết bị cần thiết và tiến hành phẫu thuật kịp thời”, bác sĩ Nam Phương chia sẻ.
Hy Vọng Và Tương Lai
Sự nỗ lực không ngừng nghỉ của đội ngũ y bác sĩ trong nước và quốc tế đã giúp sức khỏe bé Cỏ ổn định hơn. Gia đình cảm thấy may mắn khi con được tiếp cận phương pháp điều trị tiên tiến, mở ra hy vọng cho những trẻ em khác mắc các dị tật bẩm sinh.
NUOY, được hình thành từ dự án Hợp tác quốc tế về phẫu thuật tạo hình (R.I.C.E), đã phối hợp với các bệnh viện hàng đầu như Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Nhi đồng 1, và Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức để thực hiện các ca phẫu thuật chuyên sâu, cải thiện chất lượng cuộc sống cho nhiều bệnh nhi.
Kết Luận
Câu chuyện của bé Cỏ là minh chứng cho sự kiên trì và tinh thần dũng cảm của gia đình trước khó khăn. Đồng thời, nó cũng là lời khẳng định vai trò quan trọng của các tổ chức y tế, như NUOY, trong việc cung cấp những phương pháp điều trị tiên tiến và mở ra hy vọng cho những bệnh nhi mắc những căn bệnh hiếm gặp.
